Hipohydrotyczna dysplazja ektodermalna to rzadka choroba genetyczna, która dotyka od 1:10 000 do 1:100 000 dzieci, głównie chłopców. Osoby z dysplazją mają charakterystyczne, stożkowate zęby, które są słabe i narażone na próchnicę, a u niektórych dzieci w ogóle nie wyrastają, albo tylko nieliczne. Włosy są cienkie, łamliwe, czasem nie rosną w ogóle. Duży problem mają „dysplastycy” z utrzymaniem właściwej temperatury ciała, ponieważ gruczoły potowe nie funkcjonują u nich prawidłowo. Najmniejszy wysiłek może spowodować przegrzanie ciała. Często występuje także rozszczep wargi i podniebienia.
Melanie Gaydos, 28-letnia modelka urodziła się z hipohydrotyczną dysplazją ektodermalną. Ale swój wygląd, który wywołuje u jednych zaciekawienie, u innych współczucie, postanowiła przekuć w atuty i od paru lat łamie stereotypy na temat kobiecego piękna i z powodzeniem podbija świat mody!
Jej zaangażowanie w społeczności mody ma na celu głównie pomaganie ludziom takim jak ona – aby zobaczyli miejsce dla siebie w świecie nie tylko modelingu, ale gdziekolwiek im się spodoba, i żeby nie pozwolili się ograniczyć ani chorobie, ani innym ludziom.
„Ja znalazłam swój sposób radzenia sobie z dysplazją ektodermalną, zaakceptowałam chorobę i zaakceptowałam swoje ciało – to jak wygląda i jak funkcjonuje” – powiedziała Gaydos.
Melanie jest chętnie zapraszana do współpracy. Jej zdjęcia mają przede wszystkim wywoływać emocje.
„Moje ciało nie przeszkadza mi w żaden sposób. Nigdy naprawdę mi nie przeszkadzało, no, może z wyjątkiem, kiedy byłam mała. Ale to nie z powodu tych wszystkich problemów, które ja sama miałam z powodu dysplazji, ale dlatego, że to inni ludzie widzieli w tym problemy.”
Jednym z takich „problemów” u Melanie był fakt, że nie ma zębów. Przeszła więc procedurę założenia implantów w celu przetestowania protezy. Nosiła ją przez kilka miesięcy, ale ostatecznie zdecydowała się z niej nie korzystać.
„Udało mi się tak długo żyć bez zębów. Wciąż przecież mogę jeść!” – powiedziała Gaydos. „Kiedy założyli mi protezę… po prostu inni ludzie wokół mnie czuli się lepiej. Nie ja.”
Melanie twierdzi, że nigdy nie myślała o modelingu jako swojej ścieżce kariery, ze względu chorobę. Ale studiując sztukę na Pratt Institute w Nowym Jorku, nie raz pozowała dla swoich przyjaciół-fotografów jako modelka w eksperymentalnych sesjach. Ale jej zdjęcia wyszły na zewnątrz i wkrótce otrzymała zaproszenie od Daili Beast na profesjonalną sesję.
Teraz jej celem jest włamać się do świata wielkiej mody. Gaydos niedawno zakończyła sesję do letniego numeru iDMagazine i ma obecnie zaplanowaną pracę w charakterze modelki na najbliższe kilka miesięcy.
SONY DSC
Nie ma lekarstwa, ani żadnego specyficznego leczenia dysplazji ektodermalnej. Jednak istnieją obecnie procedury medyczne, dzięki którym osoby z zaburzeniami, takimi jakie ma Malanie, mogą bez problemów funkcjonować w dzisiejszym świecie, żyć jak inni i cieszyć się życiem.
źródło: huffingtonpost.com
Skomentuj
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.